كيفية التحدث مع أحبائك حول هذا الموضوع

اكتشف فينسنت ماكالوسو، دكتوراه في الطب، أنه مصاب بمرض التصلب المتعدد (MS) عندما كان في كلية الطب. واليوم، يعالج الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد في عيادته في نيو هايد بارك، نيويورك.

إنه يدرك أن مرض التصلب العصبي المتعدد يمكنه تغيير الطريقة التي تفكر بها، وتشعر بها، وتتصرف بشكل أفضل من معظم الناس. كما أنه يعرف بشكل مباشر مدى صعوبة شرح ذلك للآخرين.

تحدث أعراض مثل مشاكل الذاكرة والاكتئاب لأن مرض التصلب العصبي المتعدد يؤثر على الطريقة التي يعمل بها دماغك. على الرغم من أن هذه المشاكل يمكن أن يكون لها تأثير كبير على حياتك، إلا أن الآخرين قد لا يعرفون دائمًا أنك تعاني منها. يقول ماكالوسو إنه من الشائع أن يبدو الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد في حالة جيدة من الخارج ولكنهم لا يشعرون بأنهم بخير من الداخل.

ويمكن أن تسير في الاتجاه الآخر أيضا. يقول تيم فارتانيان، مدير مركز جوديث جافي للتصلب المتعدد في نيويورك، إن أفراد الأسرة أو زملاء العمل قد يلاحظون التغييرات أولاً.

وفي كلتا الحالتين، من المهم أن تدع الأشخاص الأقرب إليك يعرفون ما يحدث الآن وما يمكن أن يحدث في المستقبل. وهذا يساعدهم على فهم أي تغييرات يرونها بشكل أفضل. يمكنهم أيضًا تقديم المساعدة عندما تحتاج إليها وإذا كنت في حاجة إليها.

في مرحلة ما، سيعاني أكثر من نصف الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد من مشاكل معرفية. (بعض الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد يسمونه “الضباب المسنن”.) يقول فارتانيان إن الأعراض الأكثر شيوعًا هي:

• تباطؤ التفكير
• ذاكرة غامضة
• مشكلة في الوظيفة التنفيذية – قدرتك على التخطيط والقيام بالأشياء

وفي بعض الأحيان قد لا تشعر بالحدة التي اعتدت عليها.

يمكن للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد أن يحصلوا على بعض أو كل هذه الأشياء. ولكن بالنسبة لمعظم الناس، فإن مشاكل الذاكرة تتصدر القائمة. يقول فارتانيان إن مرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يؤثر على الذكريات الحديثة أو تلك الموجودة في الماضي البعيد.

ومع ذلك، بالنسبة للكثيرين، غالبًا ما تكون الأعراض اليومية خفيفة. ولكن حتى الهفوات البسيطة يمكن أن تشكل تحديًا. (تعد مشاكل الذاكرة أحد الأسباب الرئيسية التي تجعل الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد يتوقفون عن العمل.)

لشرح ما تشعر به، حاول أن تضعه في مصطلحات يمكن للآخرين أن يتعاملوا معها. يمكنك أن تقول: “هل تتذكر مدى انزعاجك عندما لم تتمكن من العثور على مفاتيح سيارتك بالأمس؟ مع استمرار مرض التصلب العصبي المتعدد، يمكن أن يحدث لي ذلك في كثير من الأحيان.

يجب على الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد العمل مع طبيب يسمى أخصائي علم النفس العصبي الذي يمكنه اقتراح طرق لشحذ العقل. وهذا يشمل كلا من التمارين العقلية والبدنية. يقول فارتانيان إن الأشياء التي يمكن أن تؤثر على مدى جودة عمل دماغك، مثل “الاكتئاب والقلق والتوتر، كلها تحتاج إلى معالجة مباشرة”.

دع أحبائك يعرفون الأشياء التي يمكن أن تساعدك في إدارة مشاكل الذاكرة التي تأتي مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

يبقيه باردا. الأعصاب التالفة لا تعمل بشكل جيد في الحرارة. ولهذا السبب يفكر العديد من الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد (وليس كلهم) ويتعلمون بشكل أفضل عندما يكون الجو باردًا. لتحسين التركيز، اقضِ وقتًا مع أصدقائك في مكان بارد وهادئ دون تشتيت الانتباه. (ابتعد عن Netflix!) دعهم يعرفون أن هذا هو الهدف في حالة نسيانك بين الحين والآخر.

قم بإعداد قوائم المهام. يقول العديد من الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد أنهم يفقدون أثر قطع الورق. بدلًا من ذلك، يمكنك استخدام مسجل صوت صغير يمكنك تعليقه حول رقبتك أو مسجل الصوت على هاتفك. وأخبر أصدقائك أنك تفعل ذلك حتى يتمكنوا من المساعدة.

يعد الاكتئاب أحد أكثر أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد شيوعًا. قد يكون من الصعب مناقشة ذلك. بعض الناس يعتبرونها علامة ضعف. يشعر الآخرون بالحرج أو الخجل. وعندما تصاب بالاكتئاب، فمن الطبيعي أن ترغب في الانسحاب من الآخرين.

ولكن من المهم مشاركة ما تشعر به مع الأشخاص المقربين منك. اشرح أن الاكتئاب جزء طبيعي من مرض التصلب العصبي المتعدد ويحتاج إلى علاج، تمامًا مثل أي عرض آخر. إنه ليس شيئًا يمكنك الخروج منه. وعلى الرغم من بذل قصارى جهدهم، ربما لن يتمكن أصدقاؤك وعائلتك من إبهاجك.

جيسيكا توماس عاملة اجتماعية في جرينسبورو، كارولاينا الشمالية. إنها مصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد، كما هو الحال مع العديد من الأشخاص الذين تراهم. وتقول إنه في حين يمكن للمستشار أن يساعد في إدارة مشاعر التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد، فإن الأشخاص الذين يعانون من الاكتئاب قد يحتاجون إلى الدواء أيضًا. وتشير أيضًا إلى أن الأشخاص يحتاجون إلى منطقة خالية من مرض التصلب العصبي المتعدد – “جزء من الحياة أو شغف لا يتدخل فيه مرض التصلب العصبي المتعدد”.

التمرين هو قطعة حاسمة أيضًا. إنه مهم لصحتك العامة ورفاهيتك. كما أنه يساعد تقريبًا في كل جانب من جوانب مرض التصلب العصبي المتعدد وقد يكون أفضل لعلاج الاكتئاب من الأدوية المضادة للاكتئاب. لذلك يمكنك إخبار صديق أن شريكك في التمرين يمكنه مساعدتك حقًا في البقاء على المسار الصحيح.

أخبر أيضًا الأشخاص الأقرب إليك أن هذه الأشياء يمكن أن تساعد في إبعاد الاكتئاب:

• طرق صحية لإدارة التوتر
• اتباع نظام غذائي أكثر نباتية
• الكثير من الراحة
• ساعد في إنهاء قائمة المهام الخاصة بك عندما تحتاج إليها